いっぽいっぽ（障がいのある子どもと一緒に“いっぽいっぽ”進んでいこう！）のブログ

やま

学校が始まってから、１ヶ月以上が経ちました。 ほぼ毎日の様にＡ子について学校にいます。
私は、ほんとにA子のマネージャーって感じです。しかも、超売れっ子アイドルのマネージャーです。

朝から出かけようと思うと、前日夜は、準備やら、洗濯やらですぐに２３時になってしまいます。
1日ってこんなに短かったかな～と毎日言っています。

私も一緒に登校なので、時間は 調整しながら ぼちぼちですが。

同じ学校で 小学部 中学部の違いが沢山です。

普通に地域の中学でも 教科によって先生がかわるように
養護でも チャイムと共に 色々な先生が出入りします。

初めは私も正直戸惑いました。

でも 将来の子どもたちの為には いい勉強かも。

先生や介護員さんは本当に大変だと思います。
放課の間に子どもたちのトイレ介助や
お茶を飲ませたりした後、先生も他のクラスの授業があれば移動したり、
時間で動くので本当に、先生や介護員さんありがとうって思います。

色々な声や、雰囲気の違う先生と過ごすので刺激的な 毎日です。
（勝手なイメージで　この教科の先生だろうな～と思っていると違ったりして、
その授業もまた逆に、面白いです）

食べる子どもの事を考えて作ってくれている学校の給食も本当においしいです。
(A子のをちょっと味見して、なめらかさとかみていますが、ペーストでも、本当においしいです。)
各クラスで 給食の時間になったら 介護員さんがよそってくれるので
温かいし、もしかしたら、家で母親が準備して子どもを座らせたりしてるより学校のが、温かいご飯を子どもたちは食べてるかもです。

普通の学校では生徒がみんなで掃除をするけど、養護の子どもは掃除できないので、子どもたちが帰ってから、
介護員さんや先生方が掃除をしてくださっています。
トイレの洗面台とか、ほんとピカピカです。
こういう場所で過ごせる子どもたちは幸せだな～ってしみじみです。

私は、教室の片隅で、骨盤ダイエットのクッションに座りながら、新聞を読んだり、共同購入のカタログを見たり、
のんびり過ごしています。
よくみんなに大変だね～と言われたり、思われていると思うけど、
放課になったら、先生や介護員さんと話したり、楽しいです。
きっとみんなの知らない事を私は知ってるかも(-^〇^-)です
（毎日、帰宅したら、今日も頑張った～を理由にアイスを食べ、夜になったら、また、
1日頑張ったな～とビールを飲んで　カロリ－取り過ぎの毎日です）

学校の看護師さんにA子の医療的ケアをお願いできるまで　もう少しかかります。
今のA子は、去年とは違います。
状態も、毎日違って、ちょっと不安定な日もあります。
でも、今年のA子と私は　焦らずボチボチと思っているので　付き添いで学校にいる間に　沢山の先生と看護師さんと話をして
少しでも　みんなが不安なく　A子も学校で過ごせたらいいな　と思っています。

去年A子が入院してからA子と過ごす時間が長くなりました。
だからと言って　親子だけで　過ごしてるわけではなくて、
本当に沢山の方に支えてもらっているのをしみじみ感じています。

A子と関わってくださる方の事を考えると
泣きそうになります。（年のせいか涙もろくなりました(T_T)）

毎日付き添いをしている日々の中で　これからは、毎日じゃなくてもいいので、
やっぱり学校に通いたい。と思いました。

今は、1日でも沢山、先生や、看護師さん　看護員さん　友達の声を聞いて　過ごしたいです。

たまに、声が出ていた時のビデオ見ると　今でも、胸がつまる思いです。
声は　どうしても元気を感じてしまいます。

A子の表情や状態で私のテンションはかなり左右されますが　
こんな気候でも退院後、風邪も引かず過ごせているのですごいでしょ～と
みんなに自慢しなきゃ　です。

今年の目標を担任の先生と決めました。
沢山学校に通う事ではなく、沢山笑う事です。

笑えば　病気にも勝てるかも(-^〇^-)











  

はなママ

５月も中旬となりましたがなんかもう暑いですよね

ちょっと前は寒い～ 寒い～ といってたような気がします

また朝晩と昼間の気温の差が激しくて母は結構まいってます
(>_<)

今日も暑い～

なので今の悩みは子どもの服です

朝からなにを着せようか～
と悩んでいます

朝一番は半袖では寒い
でも日中は汗ばむ気温(≧ヘ≦)

自分で寒いや暑いが言えないはなちゃんには嫌な季節です

おまけに体型も中途半端で年齢サイズのものは大きすぎるし 下のサイズだと小さいし…

着れる服を探すのもひと苦労(∋_∈)

いい感じのものがあると色違いとかで買ったります

最近は可愛いﾃﾞｻﾞｲﾝよりもとにかくサイズが合うものを探してるような…

やっぱり中学生になったからそれなりにおしゃれしたいなぁ～って思うんですけどね

なかなかピッタリのものが見つからないのが現状です

去年はまだサイズ的に種類があった気がしますが１年でガラッと様子が変わってしまいました

そのうちはなちゃんはｼﾞｬｰｼﾞやｽｳｪｯﾄばかり着るようになっちゃうのかな…

なんか納得いかない

可愛い服を着せたい母のぼやきです

ちなみに母は自分で作れるような技術はありません(┳◇┳)
  

今朝は少しひんやりしていましたが、午後から日射しが強くなってきましたね～

今日は養護学校の除草作業がありました。
毎年、運動会の時期にあわせて、運動場の草刈りをPTA主宰で行っています。
ただ今年の運動会、例年と違って、晴れでも雨でもアリーナ(体育館)で行うことに決まりました。
そのため、アリーナ周辺の掃除もありました。
養護学校に通って8年目になりますが、アリーナの裏側に行ったのは、ハハハ～初めてです(^_^;)


昨年は雨が重なって、初めてアリーナでの運動会でした！
アリーナといっても、やっぱり運動場とは勝手が違って、あちこち動き回って子ども達をみることはできずでした。
今年はいろんなことを考えたうえでアリーナでの開催になったようです。
天気を気にしなくていいのはあるんですが、なんだかちょっと物足りない感じもしてみたりです。
ちゃんと今年は見れるかな～？


まずは来週末の運動会に出られるように、体調を整えて～ですね♪


ひろちんまま   

さえまま

昨日は フォトスタジオＴさんで、少し遅れた中学入学記念で写真を撮りに行きました。

わが家で唯一の節目行事です。

いっぽの母達は知っていますが、私はカメラセンスが全くありません(>_<)
手ぶれはひどいし、時には頭ちょんぱになっていたりと、だいたい残念な感じです…

そんなこんなで、節目にはプロにお願いします！

今週はテンションの低いさえちゃんで笑顔は撮れませんでしたが、そこはさすがプロです！
大人っぽい感じに撮ってくれ、どれにしようか選ぶのに迷ってしまいました。

6月にはアルバムで仕上がってくるので楽しみです♪♪

  

借金で、ではありません（それもあるけど・・・ハハハ）

昨日の朝起きようと思ったら、首に痛みが走りました。
寝違えたようです・・・
あまりの痛みに、首を動かせないどころか
両手で頭を挟んで固定していないと、何もできない程。
歩く振動だけで激痛が走ります。
くしゃみなんてしようものなら・・・

だからと言って寝ているわけにはいかないのが辛いところ。
特にY輔を椅子から降ろすとか車に乗せるとか
本当に本当にきつかったです。
昨日は学校で先生を交えての会議があったのですが、
先生の前でほおづえで頭を支えて会議に臨み、
失礼極まりなかったです（後でお詫びしました・・・）
正直、痛すぎて会議の内容ほとんど頭に入ってません・・・

会議後、整形外科に走りました。
よく効く鎮痛剤で一時痛みは治まったものの
切れてくると・・・ギャ～いた～い！

今日は両手で頭を固定する程ではなくなりましたが、
相変わらず首を動かせずロボットのような動きです。

寝違え初めて経験しました。
ほんとに痛いですね。
参りました。
首って大事です。

まーさん
  

本日は毎月１１日に行われている
イオン『黄色いレシートキャンペーン』の日です

いっぽ いっぽは午前中の立哨に参加させて頂きました

今日もたくさんの黄色いレシートが集まりました
ご協力ありがとうございました

集まりました黄色いレシートの総金額合計の１％の金額の商品がイオン様より各登録団体に寄付されます

皆様のご好意で頂きました商品は会の活動に大切に使わせて頂きます


本日のキャンペーンはまだ行われております！

お買い物レシートの投函は、ぜひいっぽいっぽにお願いいたします


今後もお買い物の際はご協力をお願いします  

イソ

今日はN海の病院でした。
名古屋城の近くまで行かなければいけないので 朝から大忙しで出かけたんですが、名古屋インターの近くまで来たところでN海がなぜが「バギー。」と言いました。
「…！！」家に忘れました。そこからしばらく記憶がありません。

いろいろ考えましたが家まで戻ると間に合いません。あきらめました。

抱っこで受付を済ますと看護師さんが急いで出てきて車イスを用意してくれました。すごく嬉しかったんですがN海はうまく座れず けっきょく抱っこで過ごしました。

病院の玄関に置いてあるような普通の車イスに乗れると助かるんですが これは完全に私の大失態です。自業自得です。
まだなんとか抱っこでいけてよかったです。

これは旦那に知られるとたぶん怒られます。
幸い？N海からバレることはないので黙っておこうと思います。  

ゴールデンウィークも今日が最終日ですね！
今年は、なんだか例年に比べて車が多くて、どこへ行っても人がいっぱいだった感じです。

まーさんのブログでもありましたが、車イスでの移動は大変なので、我が家はドライブに行くことが多かったかもしれないです。

昨日は天気も良かったので、近場の香恋の里までちょっとドライブ♪人はそれなりに多かったですが、外はとても気持ちよかったですよ～（帰り際、偶然にもT様にお会いしました）




ただ、車で出かけると日射しが眩しくて、バイザーをおろしても子どものところまで届かなかったりするので、最近サングラスを買いました。でも子ども用じゃなくて、雑貨屋で買った安い大人用のなんですが…(^_^;)
いいのか悪いのかよくわかりませんが、ひろちんはサングラスが結構気に入っているようで、車に乗るとすぐにかけています。かけた姿は、ちょい悪な子どもみたいです(笑)


今日はゆっくり家ですごすつもりなんですが、またどっかへ連れていけ～と言いそうな感じです｡
またサングラスの出番かなぁ～？


ひろちんまま  

ゴールデンウィーク、みなさんどこか行かれますか？
我が家は・・・ん～今のところ何にも予定ないですねぇ・・・
車いすのY輔がいるので人混みは苦手です。
どこに行っても混んでますよね。

かといってずーっと家にこもりっきりじゃ
大人も子どももストレスたまりまくりになってしまう・・・

人が多くなく落ち着けてゆっくり遊べる穴場スポット、
どなたかこっそり教えて下さ～い！

まーさん  

イソ
昨日も今日も本当にいい天気でしたね～。
私は朝からはりきってシーツを洗ったり布団を干したり途中でメダカに餌をあげて癒されました。

毎年夏休みにお墓参りに行くんですが、今年は前倒しで今日行ってきました。
いつものようにＮ海はまず車で待機です。花をたてたり線香の準備をしてからお墓の前まで抱っこして連れてきます。
そして毎年「いつまで一緒に連れて来られるかなぁ」と思います。
下半身全く力が入らないＮ海を長時間抱っこはかなり厳しくなってきました。お参りしたらすぐに車に乗せてまた待機です。

無理なく連れて行けるうちはもう少し頑張るつもりです。
今日は偶然親戚の人たちもお墓参りに来ていてＮ海もはとこたちに会うことができました。
実は明日もお墓参りに行きます。（明日はお父さんの実家です）抱っこで頑張ります！  

やま

昨日は本当は 校外学習でエルミオーレに行く日でした。
雨で中止になってしまいました。
残念だ～ 私も行く気満々だったのに～
馬に癒されたかった～

授業で みんなニンジンをあげる練習したのにね～

朝の会で
先生も 中途半端な天気より この雨だと 諦めもつくね～と言っていて
私は教室の隅っこで めっちゃうなずいていました。

家族で行けば いいじゃんって思われるかもだけど、 段々子どもたちも体が大きくなってきて、家族だけの手では できない事もあるので、学校での行事は 本当に貴長です。

中止になったので、学校で授業です。

授業の中で 大きさは本物と変わらない先生たちの 手作り？でキャスター付いてる学校の馬に乗っていました。体がやわらか～い A子も 先生に抱っこしてもらい 乗っていました。
本当に嬉しそうでした。

来年は絶対 行きたい～と
私が子ども代表位な感じで 先生に訴えていました。

来年はいい天気になりますように。   

昨日は臨時定例会でした。

年度初めはいろいろ決めなければならないことが多く、また3月末の家族定例会での話し合いをうけて、細かい計画の見直しもしなければいけません。
それに５月の余暇の準備も…
なんだかんだ、昨日も盛りだくさんで、時間はあっという間に経ってしまいました(汗)
春休みで固まっていた頭もフル回転させて～
でも不思議なもので、大変だぁ～しんどいというよりも、とても心地よい疲れた感でした！
それだけ、充実した話し合いだったなあ～思ってみたり…（自画自賛かな？）

また来月も、みんなで頑張ろうね！



ひろちんまま  

イソ

今日は小学部高学年の校外学習でした。
Ｎ海は医療的ケアがあるので私も現地に集合です。

ちょっと早く到着したので、天気もいいし公園内の周遊バスに乗っちゃおうかとバス停に向かいました。が、すでにバスがとまっていて間に合わずでした。
「あ～乗りたかった～。」と言って、実はそんなでもなかったのに乗れないとなると余計に乗りたくなるもんだなと思いながらブラブラすることにしました。

今日は本当にいい天気で、日なたを歩いているだけで汗がでました（私が汗かきだからかもしれないですが）
よその養護学校の生徒さんたちもみえて、みんなとっても楽しそうでした。

こういう機会がなければ一人で公園に行ったり、ベンチでお茶を飲むことはまずないです。
今日は天気が良かったおかげかそういうこともなんとなくいい感じがしました。
  

はなママ


今日は学校で第１回目の授業参観がありました

中学生になって初めての授業参観

みんなどんな感じで過ごしているのかな？

ちょっと期待しながらの参観でした

子ども達はどんな様子かと言えば

新学年がスタートして２週間が過ぎ、ずいぶん落ち着いた様子で過ごしていました

先生方とはまだちょっとお互いに探りあいかな～

という感じにも見られましたがとても良い雰囲気に見えました

もう少ししたらクセも分かって来て馴染んでくるのではないでしょうか


５月には運動会がありますが

その後もいろいろと行事が控えています

なんか楽しみです


午後からは中学部の部集会に出席しました

中学部の集会は初めての参加なのでドキドキ

部主事の先生もかわり、参加されているお母さん方も去年までと違い落ち着いた雰囲気

方針も小学部よりも一段階進んだような感じでした


小学部との違いを感じながら、親子共に中学部の生活に慣れて行きたいなぁ～と思った１日でした
  

さえまま

昨日は 久しぶりにさえちゃんを泣かせてしまいました(>_<)

バレーボールの練習に行くため急いで着替えをさせていると、座りが不安定だったようで、後ろへド〜ン(>_<) しかも よりによって敷物のない床へ(*_*) みるみる大きなたんこぶが… こんなとき親はなだめるか、謝るしかありません 「ほんとにごめんなさい」です
急いで冷やし、しばらく様子見 大事にいたらず何よりでした（練習には遅れました)

今朝は、たんこぶも小さくなり少し安心しました

ケガには十分気をつけているようでも、忘れかけたころに何かあります

少し前ですが、入学式の朝も慣れないストッキングに、抱っこの状態で階段を滑り落ち 足首をひねったり…（4日程痛かったです) 一段だけだったので、さえは無事でした。

急いでいるときに限って何かあります。そもそも時間に余裕を持てばいい話なんですけどね〜

こんな話はおっちょこちょいな私だけなんでしょうかね〜？
  

はなママ

今日は今年度初の定例会がありました


３月は卒業式から始まり

年度末のまとめ＆書類の作成で追われ

プラス子どもたちが春休みに突入

なんだか時間だけが慌ただしく過ぎ

４月は新学年のスタートで親子ともに落ち着かず

やっとひと息つけるかな～と思っていたら

いっぽのほうも新年度スタートでした
(°□°;)


まだまだ頭が回らないよ～みたいな感じで
あれはどうだったっけ？

これはもう準備しないとだめだよね～

こっちも確認だよね～
などなど

すっかり固まっていた頭の回路をほぐしてつなげていく作業からの始まりでした


スタートダッシュは少しキレがない感じでしたが
今年も目標に向かって活動を続けていきたいと思います


今年も元気ないっぽいっぽで頑張ります




  

我が家、一般のご家庭に比べて
旅行や行楽のお出掛けが少ないと思います。
誰々さんちがディズニーランド行ったよ、とか
バリ旅行行ったよ、と聞くといいなぁと思います。
同時にうちは無理だしなー・・・と。
正確に言えば無理じゃないんです。
親が頑張ればきっと可能です。
ただ頑張る気力がないというか、疲れるだけというのが目に見えてて
最近めっきり出不精になりました。

でもそんな事は親の勝手な気持ちで、
子どもたちはそうではありません。
何でうちは旅行行かないの？○○ちゃんちは行ってるのに。
なんて散々言われています。
たまには叶えてあげないとな・・・
今日は朝から「バーベキュー行きたい！」と言うので
バーベキューやりました。
河原で、とか山の中で、と言いたいところですが
自宅のベランダで・・・
狭いベランダにテーブル出して、ランタン付けて
雰囲気出してみました。
私は上へ下へ、と大忙し。
めちゃくちゃ疲れました・・・
でもこんなちっぽけなベランダバーベキューでも
子どもたちは大喜びでした。

重度の障がい児を連れての旅行や外出、行楽、
みなさんどうしてるんだろう・・・
他の兄弟はある程度我慢させるんでしょうか。

悩むところです。

まーさん  

今月は昨日に引き続き、今日もAEON様のイエローレシートキャンペーンがありました！
雨にも関わらず、多くの方々にご協力いただきました。ありがとうございます！

今日 箱を持って立っていると、一人の女性に、どこの団体ですか？と尋ねられました。
いっぽの話をすると、その方のお子さんも障がいがあるんです～と話して下さいました。ほんの少しお話ししただけなのですが、 お互いに共感できるものがありました。最後に、頑張って下さいね～と言われ、なんだか嬉しくなりました。

その後、他の方も話しかけてきて、この子達のためになるならと気持ちよくレシートを入れていただきました。


全く見ず知らずの方々から、温かい言葉をかけていただき、本当にありがとうございました。
一人でも多くの人に、いっぽいっぽを知ってもらえたらと思います。これからもご協力 よろしくお願いします。


ひろちんまま  

イソ
今日午前中にイオン豊田店さんで「幸せの黄色いレシートキャンペーン」の立哨をしました。
ご協力くださった皆さんありがとうございました！

帰り道 矢作川の堤防の道を通って帰りました。何の気なしに通ったのですが満開の桜を見ることができました。
本当にものすごくキレイで、桜の木を植えてくれた人ありがとう～！と思いました。

桜に限らず花や緑を見ると癒されます。（若いころは全く興味がなかったのに）
家の中にも置きたいのですがN海にちぎられます。
私のもう一つの癒やし、メダカの鉢もひっくり返されて何匹か行方不明になりました…。

毎日バタバタしている中で癒やしはけっこう大事です。人それぞれパターンがあると思いますが 私はぼーっとしたり何にも考えない時間が癒されます。
メダカをぼーっと見てたりします（これは人に見られたらちょっと恥ずかしいです）

ストレスを解消したり、そういう時間があるのも学校に通ったり福祉サービスを利用できるからです。
ありがたいです。
いつまでもそういう時間が確保できるようにしなければー！
そして毎年満開の桜を楽しみたいです。  

やま

入学式もみんなと同じ様に式に出る事ができました。
友達は変わらないのですが、先生と教室が変わっただけで、
とても新鮮な気持ちです。
新入生の子だけもらえる花をつけ　子どもたちも　華やかな感じなりました。

（↓細い手ですが、A子が花をしっかり持って　新たな気持ちでやる気満々
　　アピールです。）

校長先生のお話で　ご家族の方もご協力をお願い致します。とおっしゃったとき、
N海ちゃんが　｢よろしくお願いします～｣
と生徒代表の様な声で　言っていて　ちょっと笑えちゃいました(笑)(-^〇^-)～～

みんなは明日から長い長い春休みが終わって　あ～やれやれだよね～
私は、学校で医療的ケアが始まるまで　当分教室で子どもたちと過ごします。


いっぽ　いっぽも４月から新年度になりました。
３月の家族定例会でみんなと話し合い今年度は、少し今までとは違った活動をしていこうとなりました。
私も　あぁしたい　こうしたいと　意見を言ったのですが、
今年度は去年と違ってやれないことが多いです。
正直口だけで、みんなにお任せ状態になってしまいます。(本当に申し訳ないです）

入院中、私は何もできず状態でしたが、でも　年度末は色々なやらなきゃいけない事が沢山だったのに、
あれは　どうなった　これはどうなった　と聞くと全部終わっていました。

メンバーがやってくれるからなんですが（本当に感謝感謝です）
これから先　まだまだ長いですが、誰か一人の負担にならないように　
私も　今の状況でやれる事をやろうと　思っています。

きっとこういうとこが　自主グループの難しいとこだと思います。
自主グループは気持ちで動く事が大事なんだと、退院して少し落ち着いた今　思いました。
家族の状況は違うけど、忙しいのはみんな一緒です。

いっぱい　いっぱいの時は　それを言える雰囲気も大事かな　
って思います。

正直明日から、私はどんな生活になるのかよくわからないです。
しんどくなったら　たまにはお休みして家でダラダラしちゃうかも。